Χρήσιμες πληροφορίες για τις συγγενείς καρδιοπάθειες

Οι καρδιακές ανωμαλίες της διάπλασης της καρδιάς ή των αγγείων

Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής».

Ο όρος «συγγενής καρδιοπάθεια» χρησιμοποιείται για να δηλώσουμε την καρδιακή ανωμαλία της διάπλασης της καρδιάς ή των αγγείων.

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες δημιουργούνται όταν η καρδιά ή και τα αγγεία που βρίσκονται κοντά στην καρδιά δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά κατά τη διάρκεια της εμβρυϊκής ζωής πολύ πριν από την γέννηση.

Εάν ένα παιδί γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια, έχει σήμερα πολύ μεγάλες πιθανότητες να έχει μία ζωή φυσιολογικού ενήλικα. Τουλάχιστον το 80% των παιδιών αυτών θα μπορεί να εργασθεί, να δημιουργήσει οικογένεια και να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο. Οι νεώτερες εξελίξεις στη διάγνωση, επεμβατική θεραπεία με καθετήρες-μπαλόνια και στη χειρουργική αντιμετώπιση κάνουν δυνατή την αποκατάσταση των περισσότερων ανωμαλιών, ακόμη και εκείνων που κάποτε μπορούσαν να θεωρηθούν πολύ βαριάς μορφής.

Όταν οι γιατροί διαγνώσουν ότι ένα παιδί πάσχει από κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας, μπορεί να προγραμματισθούν διάφορες εξετάσεις. Ο παιδοκαρδιολόγος και ο παιδοκαρδιοχειρουργός θα αποφασίσουν, αν και πότε η χειρουργική επέμβαση είναι απαραίτητη.

Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι κανένα παιδί δεν είναι το ίδιο με το άλλο και ότι κάθε συγγενής καρδιοπάθεια είναι διαφορετική από την άλλη. Οι γονείς πρέπει να επιδιώκουν λεπτομερή ενημέρωση για τη συγκεκριμένη μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας που έχει το παιδί τους.

Καθώς, οι συγγενείς καρδιοπάθειες δεν είναι απλές παθήσεις, το παιδί, ίσως, θα πρέπει να νοσηλευτεί σε ένα κέντρο ή νοσοκομείο, όπου υπάρχουν ειδικευμένοι γιατροί και προσωπικό. Δηλαδή, παιδοκαρδιολόγοι, παιδοκαρδιοχειρουργοί και ειδικό προσωπικό για τη μονάδα εντατικής θεραπείας, όπως το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, που είναι το καλύτερο νοσοκομείο στα Βαλκάνια για την αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών στα παιδιά.

Μερικά από τα καρδιακά φυσήματα μπορεί να υποδηλώνουν υποκείμενη καρδιοπάθεια.

Στατιστικά περίπου 1 στα 100 νεογέννητα βρέφη θα έχουν καρδιοπάθεια. Αυτά τα παιδιά, συνήθως, εκδηλώνουν συμπτώματα τις πρώτες λίγες μέρες της ζωής τους ή μπορεί να φαίνονται υγιή μέχρι αργά στην παιδική τους ηλικία. Πολλά παιδιά δε θα παρουσιάσουν κανένα σύμπτωμα, εκτός από ένα καρδιακό φύσημα, άλλα μπορεί να παρουσιάσουν συμπτώματα, τα οποία μπορεί να εκληφθούν λανθασμένα σαν αιτία άλλης ασθένειας ή πάθησης.

Οι συχνότερες συγγενείς καρδιοπάθειες είναι οι παρακάτω:

Μεσοκολπική επικοινωνία: Πρόκειται για μια παθολογική επικοινωνία (μια μικρή τρύπα στο εσωτερικό της καρδιάς) μεταξύ δύο κοιλοτήτων της καρδιάς που φυσιολογικά δεν υπάρχει μετά την γέννηση του εμβρύου. Κύρια εκδήλωσή της είναι η κακή οξυγόνωση του αίματος.

Μεσοκοιλιακή επικοινωνία: Και εδώ υπάρχει μια παθολογική επικοινωνία μεταξύ δύο άλλων κοιλοτήτων της καρδιάς και χαρακτηρίζεται από κακή οξυγόνωση του αίματος.

Ανοιχτός Βοτάλειος πόρος: Σε αυτήν την περίπτωση υπάρχει και εδώ μια παθολογική επικοινωνία μέσω ενός μικρού αγγείου, το οποίο φυσιολογικά «κλείνει» μετά την γέννηση. Σε αυτές τις περιπτώσεις παραμένει «ανοιχτό» και ανακαλύπτεται από ένα χαρακτηριστικό έντονο φύσημα κατά την κλινική εξέταση του θώρακα.

ΤετραλογίαFallot: Σπάνια συγγενής καρδιοπάθεια που απαιτεί έγκαιρα μία ή και περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις προκειμένου ο μικρός ασθενής να παραμείνει στη ζωή. Επειδή όταν αντιμετωπίζεται εγκαίρως η κατάσταση αυτή συνήθως οι ασθενείς φτάνουν στην ενήλικη ζωή, αποτελούν μια συχνή κατηγορία που παρακολουθείται στα ιατρεία συγγενών καρδιοπαθειών ενηλίκων.

ΣύνδρομοMarfan: Σπάνια συγγενής καρδιοπάθεια που χαρακτηρίζεται από ανευρυσματική διάταση της ανιούσας αορτής και που μπορεί να συνοδεύεται και με ανεπάρκεια της αορτικής βαλβίδας. Χαρακτηριστικά οι ασθενείς είναι ψιλόλιγνοι και έχουν μακριά και λεπτά άκρα και χαρακτηριστικό προσωπείο.

Στένωση ισθμού αορτής: Πρόκειται για μια στένωση σε κάποιο σημείο της αορτής στον θώρακα και συνοδεύεται με αρτηριακή υπέρταση στην παιδική ηλικία. Και εδώ υπάρχει χαρακτηριστικό φύσημα στην ακρόαση του θώρακα.

Δίπτυχη αορτική βαλβίδα / πρόπτωση μιτροειδούς: Είναι καταστάσεις που αφορούν την μορφολογία των βαλβίδων της καρδιάς και οι οποίες θα χρειαστούν αντιμετώπιση κάποια στιγμή στην ενήλικη ζωή

Οι πιο συχνοί τύποι καρδιοπαθειών οφείλονται στη λανθασμένη κατασκευή της καρδιάς, είτε σαν τρύπες μέσα στην καρδιά (πχ. μεσοκολπική επικοινωνία) είτε σαν στένωση των βαλβίδων (πνευμονική στένωσης και στένωσης της αορτής).

Η μεμβράνη που χωρίζει την καρδιά σε δύο μέρη λέγεται διάφραγμα και είναι σε αυτό το διάφραγμα που αν υπάρχουν τρύπες, τότε διαφεύγει το αίμα μέσα σε άλλα διαμερίσματα και κάνει την καρδιά να εργάζεται πιο σκληρά. Μερικές τρύπες μπορεί να είναι αρκετά μεγάλες, ώστε να προκαλέσουν συμπτώματα μαζί με το ανάλογο καρδιακό φύσημα και άλλες πιο μικρές, οι οποίες υπάρχει μεγάλη πιθανότητα μεγαλώνοντας το παιδί να φύγουν από μόνες τους.

Ο παιδοκαρδιολόγος είναι ο αρμόδιος να αποφασίσει αν χρειάζεται χειρουργική επέμβαση για να διορθωθεί η βλάβη.

Οι βαλβίδες της καρδιάς έχουν σαν δουλειά να μην επιτρέπουν τη ροή του αίματος προς τα πίσω. Αυτές λοιπόν οι βαλβίδες μπορεί να είναι στενές ή κλειστές και έτσι δεν επιτρέπουν τη φυσιολογική ροή του αίματος.

Μερικές φορές αυτές οι βαλβίδες μπορεί να ανοίξουν, χωρίς χειρουργική επέμβαση, χρησιμοποιώντας καθετήρα με μπαλονάκι.

 Ποια είναι τα αίτια για τη δημιουργία μιας συγγενούς καρδιοπάθειας;

Δεν γνωρίζουμε επακριβώς τα αίτια που προκαλούν τις συγγενείς καρδιοπάθειες.

Πολύ σπάνια, μία ιογενής λοίμωξη μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Για παράδειγμα, αν μία μητέρα περάσει ερυθρά στη διάρκεια της εγκυμοσύνης, είναι πιθανόν να επηρεασθεί η ανάπτυξη της καρδιάς του βρέφους, ή να προκληθούν διάφορες άλλες ανωμαλίες που συνδέονται με την ανάπτυξή του. Υπάρχουν όμως και άλλες ιογενείς λοιμώξεις οι οποίες προσβάλλουν τη μητέρα και μπορεί να προκαλέσουν συγγενείς ανωμαλίες στο βρέφος στη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Η κληρονομικότητα, μερικές φορές, παίζει κάποιο ρόλο στη συγγενή καρδιοπάθεια. Σε μία οικογένεια μπορεί να έχουν συγγενή καρδιοπάθεια περισσότερα από ένα παιδιά αλλά αυτές οι περιπτώσεις είναι σπάνιες. Σε ορισμένα σύνδρομα όπου προσβάλλονται πολλά όργανα, όπως στο σύνδρομο Down (Μογγολισμός), παρατηρούμε συχνά ανωμαλίες της διάπλασης της καρδιάς. 

Οι συχνότερες συγγενείς καρδιοπάθειες και τα μέγιστα πιθανά ποσοστά επίπτωσης της νόσου σε περίπτωση τεκνοποίησης

Γυναίκες που πίνουν οινοπνευματώδη σε μεγάλη ποσότητα ή που κάνουν χρήση ναρκωτικών, όπως κοκαΐνη κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα να γεννήσουν παιδί με συγγενή καρδιοπάθεια.

Στην Ευρώπη αρκετές περιπτώσεις συγγενούς καρδιοπάθειας συνδέονται με την υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ ή τη χρήση ναρκωτικών.

Μία σειρά από άλλους παράγοντες που είναι πιθανόν να επηρεάζουν τη διάπλαση, την ανάπτυξη και τη λειτουργία της καρδιάς μελετώνται από τους ειδικούς. Η αλήθεια είναι ότι ακόμη και σήμερα δεν ξέρουμε ποια ακριβώς αιτία προκαλεί τις συγγενείς καρδιοπάθειες (π.χ. στην κληρονομικότητα γιατί ορισμένες οικογένειες έχουν αυξημένο κίνδυνο και άλλες όχι, επακριβώς ποιος είναι ο χρόνος και η διάρκεια έκθεσης σε τοξικές ουσίες, η χρήση φαρμάκων, διάφορες λοιμώξεις κλπ.).

Ο σαχαρώδης διαβήτης που δεν ελέγχεται καλά, ή αν η μητέρα πάσχει από κάποιο μεταβολικό νόσημα (π.χ. φαινυλκετονουρία) αυξάνουν την πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με καρδιοπάθεια. 

Πώς γίνεται η διάγνωση των συγγενών καρδιοπαθειών;

Η διάγνωση των καρδιοπαθειών είναι σήμερα δυνατή σε όλες τις περιπτώσεις ακόμα και από την ενδομήτριο ζωή και τίθεται ως επί το πλείστον με υπερήχους. Όλοι οι ασθενείς έχουν ένα φύσημα ως επί το πλείστον παθολογικά ευρήματα στο ηλεκτροκαρδιογράφημα. Η φυσιολογία του καρδιοαναπνευστικού συστήματος του νεογνού μεταβάλλεται ταχύτατα, έτσι ώστε η διάγνωση μιας συγγενούς καρδιοπάθειας μπορεί αρχικά να διαφύγει. Αρκετές συγγενείς καρδιοπάθειες μπορεί να είναι ασυμπτωματικές κατά τη γέννηση, ενώ ακόμα και σύμπλοκες συγγενείς καρδιοπάθειες με ιδιαίτερα κακή πρόγνωση, μπορεί να μην εμφανίζουν αρχικά παθολογικά σημεία αντιληπτά από τους γονείς και τους μη εξειδικευμένους ιατρούς.

Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα;

Συμπτώματα που εμφανίζονται σε νεογέννητα με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι η ταχύπνοια (γρήγορη αναπνοή), δυσκολία στη σίτιση του παιδιού, περιστοματική κυάνωση (μπλε χρώμα γύρω από τα χείλη) και στασιμότητα βάρους. Οποιαδήποτε συμπτώματα από αυτά, παρουσιαστούν στο δικό σας παιδί θα πρέπει αμέσως να επισκεφθείτε τον παιδίατρο σας.

Στη νεογνική-βρεφική ηλικία, σημαντική είναι, από πλευράς πρώτης αξιολόγησης του παιδιού, η αλλαγή χρώματος, η συμπεριφορά του στη σίτιση και η παρουσία ταχύπνοιας και ταχυκαρδίας.

Ιδιαίτερα σημαντική είναι η παρατήρηση από την οικογένεια της συμπεριφοράς κατά τη διάρκεια των γευμάτων: αν το παιδί πίνει γάλα με κόπο και σε ποια ποσότητα, η διάρκεια του γεύματος, αν κάνει συχνά διαλείμματα, αν λαχανιάζει ή ιδρώνει, αν κουράζεται και αποκοιμάται.

Ας υποθέσουμε ότι ένας ασθενής δεν διαγνώσθηκε στη νεογνική και βρεφική ηλικία, επομένως το πρόβλημά του δεν έχει αντιμετωπιστεί. Τι πρέπει να προσέξουν οι γονείς ώστε να απευθυνθούν άμεσα σε ιατρό;

Η αύξηση του σωματικού βάρους και η ανάπτυξη σωματικών δραστηριοτήτων συμβάλλουν στην εμφάνιση συμπτωμάτων. Το καρδιοπνευμονικό έργο και οι ανάγκες θα είναι διαφορετικές σε ένα βρέφος που έχω στην αγκαλιά μου, στο παιδί που πηγαίνει στο σχολείο και παίζει ποδόσφαιρο, στον έφηβο που αναπτύσσει άλλες δραστηριότητες και σε μια γυναίκα κατά τη διάρκεια της κύησης. Συμπτώματα που δεν έχουν παρατηρηθεί παλαιότερα μπορεί να εμφανισθούν αργότερα. Για παράδειγμα, ένα χειρουργημένο παιδί μπορεί να πηγαίνει άνετα στο σχολείο κουβαλώντας την τσάντα του και διανύοντας μια απόσταση 500 μέτρων, λαχανιάζει όμως όταν παίζει μπάλα. Ένα κορίτσι συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες της παιδικής και αργότερα της εφηβικής ηλικίας αλλά δεν είναι σε θέση να φέρει σε πέρας μια κύηση ή ένα φυσιολογικό τοκετό και πρέπει να υποβληθεί σε προγραμματισμένη καισαρική τομή. Οι ασθενείς λοιπόν με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει ιδιαίτερα κατά τη φάση της ταχείας ανάπτυξης να επισκέπτονται τον παιδοκαρδιολόγο τους και να μην ξεχνούν ότι ακόμα και μετά την ενηλικίωσή τους χρήζουν αξιολογήσεων: κλινική εξέταση, υπέρηχο, δοκιμασία κόπωσης, καρδιογράφημα 24ώρου (Holter), ακόμα και καθετηριασμό ή μαγνητική τομογραφία.

Θεραπεία

Η διαχρονική εξέλιξη και επιβίωση των ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια σχετίζεται απόλυτα με τη μορφή και βαρύτητα της συγγενούς καρδιοπάθειας. Σε πολλά άτομα (σχεδόν τα μισά) η συγγενής καρδιοπάθεια δεν είναι ιδιαιτέρας βαρύτητας και το άτομο μπορεί να φθάσει στην ενήλικο ζωή χωρίς ιατρική παρέμβαση. Τότε μιλάμε για φυσική επιβίωση.

Στα υπόλοιπα θα χρειασθεί κάποια μορφή θεραπείας, συντηρητική ή και χειρουργική, και αυτή θεωρείται απαραίτητη μέσα στον πρώτο χρόνο από τη γέννησή τους στους μισούς ασθενείς αυτής της δεύτερης ομάδας (1/4 του συνόλου). Πριν από μισό αιώνα, όταν ακόμη η σωστή διάγνωση και θεραπεία (συντηρητική και κυρίως χειρουργική) ήταν στα σπάργανα, περισσότερα από τα μισά παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια πέθαιναν προτού γιορτάσουν τα πρώτα τους γενέθλια και μάλιστα τα μισά από αυτά τον πρώτο μήνα (νεογνική ηλικία). Σήμερα η πρόγνωση είναι πολύ καλή χάρη στην αλματώδη πρόοδο, στην πρώιμη και έγκαιρη διάγνωση, στη σωστή συντηρητική αντιμετώπιση και κυρίως στην αποτελεσματική χειρουργική θεραπεία.

Η συντηρητική θεραπεία θα εφαρμοσθεί στις βαριές περιπτώσεις με έντονη κυάνωση ­ απειλητικές για τη ζωή αρρυθμίες ­ ή σε εμφάνιση συμπτωμάτων καρδιακής ανεπάρκειας, ως προετοιμασία για τη χειρουργική θεραπεία ή σε ανεγχείρητες περιπτώσεις που η μοναδική λύση είναι η μεταμόσχευση καρδιάς ή και πνευμόνων.

Η χειρουργική θεραπεία μπορεί να είναι ριζική (διορθωτική της βλάβης) και αυτό συνήθως γίνεται στις μονήρεις ανωμαλίες, ενώ στις σύνθετες (σύμπλοκες) καρδιοπάθειες θα προηγηθεί μια ανακουφιστική επέμβαση και μετά, σε άλλο χρόνο, θα ακολουθήσει η πλήρης διορθωτική (μετεγχειρητική επιβίωση).

Σημαντικό ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι ο καθετηριασμός καρδιάς, που από τη δεκαετία του 1940 χρησιμοποιούνταν μόνο ως απαραίτητη διαγνωστική μέθοδος των συγγενών καρδιοπαθειών, τα τελευταία 30 χρόνια έχασε μεν έδαφος ως διαγνωστική τεχνική μετά την ευρεία χρήση των υπερήχων (αναίμακτης μεθόδου) στη διάγνωση των συγγενών καρδιοπαθειών, αλλά κυρίως τα τελευταία 20 χρόνια κέρδισε σημαντικό έδαφος στη θεραπεία που συνίσταται είτε σε διαστολή εστενωμένων καρδιακών βαλβίδων και αρτηριών με ειδικούς καθετήρες με μπαλόνι (βαλβιδοπλαστική, αγγειοπλαστική) είτε σε σύγκλιση διαφραγματικών ελλειμμάτων και επικοινωνιών με ειδικές συσκευές (αρτηριακός πόρος, μεσοκολπική και μεσοκοιλιακή επικοινωνία), είτε σε εμβολισμό περιφερικών αγγείων. Αυτός είναι ο λεγόμενος θεραπευτικός καθετηριασμός ή παρεμβατική θεραπεία που σε αποτελέσματα, σε πολλές περιπτώσεις, θεωρείται μέθοδος ισάξια της χειρουργικής με επιπρόσθετο πλεονέκτημα τη συντόμευση του χρόνου νοσηλείας.

Οι προαναφερθείσες μέθοδοι θεραπείας εφαρμόζονται από ετών και στη χώρας μας και με μεγάλη επιτυχία στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο.

Η απόφαση για χειρουργική ή παρεμβατική θεραπεία των συγγενών καρδιοπαθειών θα ληφθεί με βάση τη βαρύτητα και τη μορφή της καρδιοπάθειας και όχι τόσο την ηλικία. Σε πολύ βαριές περιπτώσεις τέτοιες θεραπείες έχουν γίνει και εντός των πρώτων ωρών ή ημερών από τη γέννηση του πάσχοντος νεογνού, και στο μέλλον μπορεί να γίνεται και ενδομητρίως.

Στις μέτριες περιπτώσεις, όπου η αναμονή δεν εγκυμονεί κινδύνους η καλύτερη ηλικία για επέμβαση, όταν υπάρχει ένδειξη, είναι η προσχολική (4-6 ετών).

Όλες οι συγγενείς καρδιοπάθειες, χειρουργημένες ή μη, χρειάζονται παρακολούθηση από θεράποντα ιατρό.

Με εξαίρεση τον ανοικτό αρτηριακό πόρο και τη μεσοκολπική επικοινωνία που χειρουργούμενα αποκαθίστανται πλήρως, ώστε να μπορούμε να μιλάμε για ίαση, στις υπόλοιπες το μετεγχειρητικό αποτέλεσμα μπορεί να κυμαίνεται από απλώς ικανοποιητικό ως άριστο. Σε αυτές τις περιπτώσεις μπορεί να έχουμε επιτύχει λειτουργικό αποτέλεσμα που να επιτρέπει μια φυσιολογική ζωή από κάθε πλευρά, υπάρχουν όμως υπολειμματικές καρδιοπάθειες, ασήμαντες στην αρχή, που επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Αποτελεί λοιπόν λάθος των γονέων να παραμελούν την περιοδική παρακολούθηση των παιδιών τους μετά την εγχείρηση. Σε αυτό μπορεί να φταίνε και οι γιατροί όταν δεν είναι σαφείς στις οδηγίες. Ιδιαίτερα δύσκολη είναι η παρακολούθηση όταν τα άτομα με συγγενή καρδιοπάθεια διανύουν την περίοδο της εφηβείας για ευνόητους λόγους.

Μερικά από τα θέματα που χρειάζονται συζήτηση με τον πάσχοντα ή τους γονείς είναι τα ακόλουθα:

• Η καταλληλότητα ενασχόλησης με τα αθλήματα. Ο αιφνίδιος θάνατος από συγγενή καρδιοπάθεια είναι σπάνιος, αλλά ο προαθλητικός έλεγχος είναι απαραίτητος.
• Η χημειοπροφύλαξη έναντι της λοιμώδους ενδοκαρδίτιδος σε περίπτωση επεμβάσεων στη στοματοφαρυγγική κοιλότητα κ.ά. είναι αναγκαία.
• Ο επαγγελματικός προσανατολισμός πρέπει να γίνεται εγκαίρως ανάλογα με τη φύση και τη βαρύτητα της συγγενούς καρδιοπάθειας.
• Ο γάμος και η τεκνοποίηση είναι θέματα λεπτά. Σπανιότατες είναι οι περιπτώσεις που η εγκυμοσύνη πρέπει να αποφευχθεί, όπως στο σύνδρομο Eisenmenger. Προσοχή χρειάζεται στη λήψη αντισυλληπτικών προς αποφυγή θρομβώσεων. Στενή πρέπει να είναι η παρακολούθηση των εγκύων γυναικών.
• Οι καρδιοπαθείς που πρόκειται να υποβληθούν σε εξωκαρδιακή χειρουργική επέμβαση (ενδοθωρακική, ενδοκοιλιακή) χρειάζονται ιδιαίτερη προσοχή.
• Η πρόσληψη για εργασία και ασφάλεια ζωής. Στη χώρα μας υπάρχουν σημαντικές δυσκολίες. Οι νόμοι σε άλλες χώρες είναι πιο ελαστικοί.
• Οι πιθανότητες γεννήσεως παιδιού με συγγενή καρδιοπάθεια, όταν στην οικογένεια υπάρχει ήδη ένα μέλος με το ίδιο πρόβλημα (μητέρα, πατέρας, παιδί).
• Οι οδηγίες στη μέλλουσα έγκυο για μέτρα πρόληψης συγγενούς καρδιοπάθειας.
• Η σωστή ψυχολογική υποστήριξη των πασχόντων από συγγενή καρδιοπάθεια και των γονέων τους. Η σημερινή τάση να χειρουργούνται οι συγγενείς καρδιοπάθειες σε πολύ μικρή ηλικία έχει αμβλύνει το άγχος των γονέων και οι ψυχολογικές επιπτώσεις τόσο σε αυτούς όσο και στο αναπτυσσόμενο παιδί τους είναι μικρότερες.

Μπορούν παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες να έχουν αθλητικές δραστηριότητες;

Τα περισσότερα παιδιά που πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια μπορούν να έχουν απολύτως φυσιολογικές δραστηριότητες. Οι παιδοκαρδιολόγοι πρέπει να τα ενθαρρύνουν να συμμετέχουν σε αθλητικές δραστηριότητες που συμβάλλουν στη σωματική, ψυχική και πνευματική υγεία, όπως κολύμπι, ποδήλατο, σχοινάκι κλπ. Ακόμα και σε περιπτώσεις που τα παιδιά έχουν σύμπλοκες καρδιοπάθειες επιτρέπονται σωματικές και αθλητικές δραστηριότητες με εξαίρεση τα ανταγωνιστικά αθλήματα. Για κάθε περίπτωση, οι γονείς και τα παιδιά θα πρέπει να συμβουλεύονται τον θεράποντα ιατρό τους.

Ποια προβλήματα μπορεί να εμφανισθούν αργότερα;

Αρκετά παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες υποβάλλονται σε πολλές εξετάσεις, με μεγάλο χρόνο παραμονής στα νοσοκομεία, ενώ λίγα παιδιά υποβάλλονται σε περισσότερα του ενός χειρουργεία. Αυτά έχουν συνέπειες σε μικρό αριθμό ασθενών. Είναι κατανοητό ότι εάν το παιδί έχει περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα στο νοσοκομείο και παρότι κλινικά και αιμοδυναμικά έχει βελτιωθεί, χειρουργικά δεν έχει ιαθεί, μπορεί να έχει αποκτήσει προβλήματα τα οποία χρειάζονται αντιμετώπιση.

Οι γονείς πρέπει να προσέχουν ιδιαίτερα στη φάση ένταξης στο σχολείο και να ενημερώνουν τους δασκάλους. Αυτό διότι ορισμένα από τα παιδιά έχουν μαθησιακές δυσκολίες που μπορούν να ξεπερασθούν εύκολα με τη βοήθεια ειδικών, όπως ενός λογοθεραπευτή. Οι μαθησιακές δυσκολίες ή αδυναμία συγκέντρωσης στη μελέτη ή στο μάθημα στο σχολείο δεν γίνονται αμέσως αντιληπτές. Αρκετές φορές χάνεται χρόνος, αντιλαμβανόμαστε ότι υπάρχει κάποιο έστω και μικρό πρόβλημα προς το τέλος του δημοτικού. Αν δεν έχουμε χάσει πολύ χρόνο, με απλές ασκήσεις λογοθεραπείας, παιγνιοθεραπείας ή άλλες τεχνικές, θα λύσουμε εύκολα το πρόβλημα. Στο εξωτερικό, διδάσκουμε τους γονείς τις ασκήσεις ώστε να τις εφαρμόζουν στο σπίτι. Με τον τρόπο αυτό, το παιδί δεν επισκέπτεται συχνά το Νοσοκομείο ή τον θεραπευτή του, οι δε γονείς συνειδητοποιούν και αντιλαμβάνονται καλύτερα το πρόβλημα, αναλαμβάνοντας μέρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης.

Η κινητική εξέλιξη του παιδιού μπορεί, επίσης, να μην είναι ιδεώδης και αντίστοιχη με αυτή των υγιών παιδιών. Αυτή αναγνωρίζεται εύκολα και το πρόβλημα ξεπερνιέται με φυσικοθεραπεία. Το θέμα της λεπτής κινητικότητας (πώς δηλαδή το παιδί κάνει λεπτή χειροτεχνική εργασία) είναι δυσκολότερο να γίνει αντιληπτό. Εάν είμαστε ευαισθητοποιημένοι, θα μπορέσουμε να αντιληφθούμε την πιθανή ύπαρξη προβλήματος σε πρώϊμο στάδιο και να δώσουμε κατάλληλη βοήθεια.

Επίσης, δεν πρέπει να ξεχνάμε τον πιθανό ψυχικό τραυματισμό ενός παιδιού, όχι μόνον από το χειρουργείο και την παραμονή του παιδιού σε μονάδα εντατικής παρακολούθησης, αλλά και από τις επανειλημμένες εισαγωγές και επισκέψεις-εξετάσεις του παιδιού στο νοσοκομείο στις οποίες αναγκαστικά υποβάλλεται. Και σε αυτό το θέμα δεν πρέπει να αγνοούμε ότι υπάρχουν ειδικοί. Βέβαια η επίσκεψη σε ψυχολόγο αποτελεί στη πατρίδα μας κάτι μη επιθυμητό, και σε πολλές οικογένειες δημιουργεί αίσθημα ντροπής καθώς υπάρχει ο φόβος του κοινωνικού στιγματισμού. Ο ψυχολόγος, όμως, δεν είναι ψυχίατρος, και τα παιδιά αυτά δεν πάσχουν από ψυχική νόσο. Αν υπάρχει σημαντικό πρόβλημα και πιστεύουμε ότι το παιδί μπορεί να στιγματισθεί, τότε οι γονείς θα πρέπει να επισκεφθούν τον ειδικό, ο οποίος θα βοηθήσει μέσω των γονέων-συμβουλεύοντάς τους για τους κατάλληλους χειρισμούς, ώστε να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά το πρόβλημα του παιδιού. Θα χρησιμοποιήσω το απλό παράδειγμα της θωρακοτομής ενός παιδιού. Η ύπαρξη θωρακοτομής δεν αντιμετωπίζεται τόσο απλά όπως στους ενήλικες. Πώς θα εξηγήσω στο παιδί μου, ιδιαίτερα όταν είναι κορίτσι, την ύπαρξη της θωρακοτομής ή την ανάγκη για νέο χειρουργείο; Οι γονείς λοιπόν δεν πρέπει να διστάσουν να ρωτήσουν τον γιατρό τους ή να απευθυνθούν απευθείας σε ειδικό.

Το μέλλον

Σήμερα μετά την εφαρμογή της εξωσωματικής κυκλοφορίας δεν υπάρχει μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας όσο βαριά και αν είναι που να μην επιδέχεται κάποιο είδος χειρουργικής ή παρεμβατικής θεραπείας, έστω και αν παραστεί ανάγκη να επαναληφθεί πολλές φορές.

Τι μας επιφυλάσσει όμως το μέλλον; Θα μπορούσε κανείς να δώσει έμφαση σε τέσσερις τουλάχιστον επιστημονικούς και κλινικούς τομείς που θα παράσχουν δυνατότητες, ευκαιρίες και προκλήσεις.

Ο συνεχώς αυξανόμενος αριθμός ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια που επιβιώνουν στην ενήλικο ζωή με μια προσπάθεια επίλυσης όλων των σχετιζόμενων με αυτά προβλήματα. Αυτό προϋποθέτει πλήρη και σωστή ενημέρωση του κοινού και στενή συνεργασία πολλών ιατρικών ειδικοτήτων.

Αναμφισβήτητα αναμένεται παραπέρα πρόοδος της καρδιοχειρουργικής με νέες ανακαλύψεις στην αγγειακή βιολογία, στον μεταβολισμό του μυοκαρδίου και στην καλύτερη προστασία του και πρόοδος στην ανοσοβιολογία και τη βιοτεχνολογία.

Πρόσθετη πρόοδος και ωφέλειες προβλέπονται από τη διαγνωστική και θεραπευτική εφαρμογή της εμβρυϊκής υπερηχοκαρδιογραφίας (θεραπεία αρρυθμιών και καρδιακής ανεπάρκειας του εμβρύου, ακόμη και χειρουργική διόρθωση ορισμένων ανωμαλιών ενδομητρίως) και τον σωστό προγραμματισμό αμέσως μετά τη γέννηση.

Τέλος, το σημαντικότερο είναι η αξιοποίηση της προόδου στη μοριακή βιολογία και στη γενετική με προσπάθεια πρωτογενούς πρόληψης και ριζικής θεραπείας των συγγενών ανωμαλιών με γονιδιακή θεραπεία.

Τα καλύτερα συμπληρώματα διατροφής για τα καρδιοαγγειακά νοσήματα

Πατήστε, εδώ, για να παραγγείλετε τα κατάλληλα συμπληρώματα διατροφής για τα καρδιοαγγειακά νοσήματα

Η καθοδήγηση για την επιλογή των ποιων συμπληρωμάτων διατροφής, από τα ανωτέρω, είναι κατάλληλα για την ασθένειά σας θα γίνει σε συνεννόηση με το θεράποντα ιατρό.

Διαβάστε, επίσης,

Μεταμόσχευση πνεύμονος

Τετραλογία του Fallot

Σύνδρομο Di George

Παιδιά με καρδιοπάθειες

Χημειοπροφύλαξη ενδοκαρδίτιδας

Πνευμονική Υπέρταση

Εγχείρηση καρδιάς ενώ η καρδιά λειτουργεί

Έγινε η πρώτη εμφύτευση της τεχνητής καρδιάς του Carpentier

Η νέα τεχνητή καρδιά

Βαλβιδοπάθειες

Η τεχνική της ακρόασης των φυσημάτων στα παιδιά

Οδοντιατρικές επεμβάσεις και ενδοκαρδίτιδα

Βιβλιογραφία

Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο

www.emedi.gr